가수 션, 루게릭요양병원 건립 헌신으로 장관 표창 수상: 희망의 빛을 밝히다

국내 최초 루게릭요양병원 건립, 가수 션의 헌신을 기리다

국내 최초 루게릭요양병원 건립에 지대한 공헌을 한 가수 션(본명 로션김)이 제10회 희귀질환 극복의 날을 맞아 보건복지부 장관 표창을 수상했습니다. 션은 루게릭병으로 투병하다 별세한 박승일 전 울산모비스 코치와 함께 승일희망재단을 설립하고 이사장으로서 각종 모금 활동과 기부를 통해 루게릭요양병원 건립을 이끌었습니다. 이는 희귀질환 환자들에게 큰 희망을 주는 소식이 아닐 수 없습니다.

 

 

 

 

희귀질환 극복의 날, 31인의 헌신을 조명하다

질병관리청 주최로 열린 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식에서는 션 외에도 30명의 헌신적인 인물들이 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창을 받았습니다. 올해로 10회를 맞이한 희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일입니다. 이번 시상은 희귀질환 환자들의 삶 개선을 위해 노력한 다양한 분야의 공로자들을 격려하는 자리였습니다.

 

 

 

 

션, 환우 지원 및 인식 개선 캠페인에도 앞장서다

션은 루게릭요양병원 건립 공로뿐만 아니라, 질환 단계별 간병 교재 개발, 9천여 명의 환우 지원, 80회 이상의 희귀질환 인식 개선 및 기부 캠페인 전개 등 다방면에 걸쳐 헌신적인 노력을 기울여 왔습니다. 그의 끊임없는 활동은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환자들의 실질적인 어려움을 해결하는 데 크게 기여했습니다.

 

 

 

 

희귀질환 실태조사 및 문화예술 교육, 복지 향상 기여

이번 표창에는 희귀질환 실태조사 사업을 총괄한 한국보건사회연구원 정연 연구위원과 희귀질환자 문화예술 교육 및 복지 향상에 기여한 최찬호 소리제작소 대표도 포함되었습니다. 이들의 노력은 희귀질환에 대한 과학적 이해를 높이고 환자들의 삶의 질을 향상시키는 데 중요한 역할을 했습니다.

 

 

 

 

희귀질환 극복 수기·시화 공모전, 감동적인 사연들

기념식에서는 희귀질환 극복 수기 및 시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 함께 진행되었습니다. 알라질 증후군을 앓는 자녀를 위해 간 이식을 결심한 어머니의 이야기, 베체트병을 앓는 어머니가 아들을 위해 희생한 감동적인 사연 등은 참석자들에게 깊은 울림을 주었습니다. 이러한 사연들은 희귀질환 환자와 가족들의 숭고한 노력을 보여줍니다.

 

 

 

 

질병관리청, 체감 가능한 지원 체계 강화 약속

이날 포럼에서는 김지영 질병청 희귀질환관리과장이 관련 정책과 향후 과제를 발표했으며, 정연 보사연 연구위원은 희귀질환 실태조사 결과를 공유했습니다. 임승관 질병청장은 '희귀질환은 국가가 끝까지 함께해야 할 책무'라며, '환자와 가족의 목소리가 정책으로 이어지도록 민관 협력을 확대하고 체감할 수 있는 지원 체계를 강화하겠다'고 밝혔습니다. 이는 희귀질환 환자들에게 큰 희망을 주는 약속입니다.

 

 

 

 

희망을 심은 션, 희귀질환 극복을 위한 국가적 약속

가수 션의 루게릭요양병원 건립 헌신이 장관 표창으로 빛나는 가운데, 희귀질환 극복의 날은 환자들과 가족들의 숭고한 노력과 희망을 다시 한번 조명했습니다. 질병관리청은 체감 가능한 지원 강화와 민관 협력을 약속하며, 희귀질환 환자들이 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 국가적 책무를 다할 것을 다짐했습니다.

 

 

 

 

희귀질환, 궁금해하실 만한 점들

Q.희귀질환 극복의 날은 언제인가요?

A.희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일입니다.

 

Q.루게릭요양병원 건립에 기여한 션은 어떤 활동을 했나요?

A.션은 박승일 코치와 승일희망재단을 설립하고 모금 활동과 기부를 통해 국내 최초 루게릭요양병원 건립을 주도했으며, 간병 교재 개발 및 환우 지원, 인식 개선 캠페인 등 다방면으로 활동했습니다.

 

Q.질병관리청은 희귀질환 환자들을 위해 어떤 노력을 할 예정인가요?

A.질병관리청은 환자와 가족의 목소리를 정책에 반영하고, 민관 협력을 확대하며, 체감할 수 있는 지원 체계를 강화할 계획입니다.